奇声

私が一番受け入れがたいこと、奇声。

もうイライラしてしょうがない。

ジンが楽しそうに大きな声を出すのは全然大丈夫なんだけど、癇癪や納得できないことでぎゃーぎゃー叫ばれると頭に血が上って「うるさい！」って怒ってしまう。

もともと私はうるさい環境が大嫌い。音楽も大音量は苦手。だからジンの奇声は騒音と同じレベルで我慢できない。ジンはしゃべれないから泣いたり大声で何かを伝えたいのはわかる。だから最初は我慢する。でも何度も続くと無理だから怒ってしまう。こっちが泣きたくなる。

こんなとき自分がとても小さい人間だなって感じる。
ごめんね、ジン。

色

ジンが今日、新たな言葉をしゃべった！

色の名前だ！
レッド、ブルー、イエロー、グリーン

パパと積み木で遊んでいるとき言い始めた。私もパパもびっくり😆いつも見ている子ども向けのYouTubeのおかげかな？それとも幼稚園？

とにかくすごい✨嬉しい！

ちゃんと見てるんだな、聞いてるんだな、吸収してるんだなって実感できる瞬間。
嬉しい成長を見せてくれてありがとう😊

偏食

ジンは偏食だ。困っている。決まったものしか食べないし新しいものに挑戦しない。
「美味しいから食べてごらん」って言っても意思疎通できないから伝わらないし。口をつけようともしない。

小さい頃食べてたのに今は食べないものもたくさんある。量もあまり食べないから栄養が足りてるか心配。

ジンの食べるものは主にパン、とうもろこし、チップス、クラッカー、ドーナツ。
小麦粉ばっかり。。。

唯一救いなのは、夕飯は必ず私の作ったチャーハンを食べてくれること。ご飯、卵、豚ひき肉、細かく切った玉ねぎとにんじんが入ってる。これでちょっとは野菜とタンパク質が取れてるからいいのかな。
でももっといろんなものを食べてほしい。家でも外食したときでも美味しいものを共有したかった。偏食は治りそうにないから若干諦めてる。

次男のしーちゃんは今のところなんでも食べる。嬉しい。こんなにあっさり食べ物を食べてくれるのが嬉しいなんて。

ジンもいろいろ食べてくれる日がくるといいな。一緒に美味しいものたくさん食べようね。

睡眠障害

はない。

ジンは本当によく寝る子だ。赤ちゃんの頃からずっと。今はだいたい夜9時から朝7時まで寝てる。途中で起きることはない。しかも7時に無理矢理起こしてる。幼稚園にいかなきゃだから。ほっておいたらあと2時間くらいは寝るかも。

自閉症の子は睡眠障害で眠れない子が多いと聞くけど、うちは違うみたい。遺伝かな？私が寝るの大好きなので。

ジンの寝顔を見ると可愛くて思わずほっぺにチューしてしまう。寝起きが悪くてなかなか起きれない姿も微笑ましい。

よく寝てくれて助かってる。
ジンは背が高いから、寝る子は育つって本当かも。

言葉

ジンは今3歳7ヵ月。

出る言葉は1-10までの数字やA-Zのアルファベット、あとはお気に入りの歌を歌ったり。最近は「No」と「Why?」も言うようになった。
歌はクリアに歌ってるわけじゃないし、Why?も不満があるとき泣きながら言うだけだけど、それでも少しずつ言葉が出てくれるのはすっごく嬉しい！

初めて言葉が出たのは2歳8ヵ月のとき。お気に入りの絵本をジンと読んでるときだった。はらぺこあおむしの123の絵本。いつものように私がジンに順番ずつページをめくりながら読んでると、突然10のページで「テン！」と言った！しかも私の顔を見ながら嬉しそうに！
おどろきと嬉しさでたまらない瞬間だったのをよく覚えてる。

その後は123の絵本で1から10まで言うようになったり、だるまさんシリーズの絵本で、私が「だるまさんの」と言うとジンが「め」とか「は」とか続けて言ってくれたり。この頃は嬉しくてたまらなかった。

が、しかし。順調に言葉が増えるわけではなかった。数ヶ月後にまったく言葉がでなくなる時期もあった。２週間に一度スピーチセラピーに通ってたので、アドバイスもらったり励ましてもらったりして私の乱れた心はそこでリセットされてはまた悩むという繰り返しだった。

セラピーでおしえてもらった絵カード(PECS)をうちでは使っている。これでジンとコミニュケーションが少しできてる。

ちなみにジンが発する言葉は今のところすべて英語。両親とも日本人なので家庭では日本語だけど、ジンは1歳半で幼稚園に通っている。そこでは英語環境だ。ママ友も言ってたけど、英語のほうが簡単みたい。私はジンの言葉が増えることが嬉しいので日本語でも英語でもかまわない。いっぱい覚えてママを喜ばせてね。

ジンお気に入りの絵本。はらぺこあおむしは英語版の商品が見つけられませんでした。ちなみに題名は'The Very Hungry Caterpillar's 123'

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受け入れる

ジンが自閉症と診断されてから障害者であるということを受け入れるまで一年くらいかかった。

いや、いまだに受け入れていない部分もあるけど。

診断されてから
「この子と私の将来はどうなるんだろう」
「どうやって育てていけばいいの」
「育てる自信ない」

怖い。そう、急にジンが怖くなったんだ。

でも私の可愛い子ども。嫌いにはなれない。
自閉症について調べまくったり、スピーチセラピーに通ったり、ママ友達に話を聞いてもらったり。

成長とともに周りの子との違いが見えてきて、自閉症であることを認めざるを得ない経験をしたこと、それと同時にジンも少しずつではあるけどできることが増えて、ちゃんと成長してることに嬉しくなったり。その繰り返しで、今は自閉症であることを特に悪いとも悲しいとも思わなくなった。

ジンはジン。私の可愛い子どもだ。
笑顔が可愛い。大好き。
だから自閉症でもいいや。

はじめまして

自閉症の長男ジンとの日々

これまでの葛藤

次男しーちゃん(たぶん健常児)との成長

オーストラリアでの日常を

思い出や記録として書いていきたいと思います。

ジンが自閉症だと診断されたのは2歳2ヵ月のとき。
それまで自閉症や発達障害のことなんてまったく知識がなくジンが自閉症だなんて思いもしなかった。

保育園の先生から他の子と違うと言われてから少し心がざわざわし始めた。

作業療法士に会う機会があって
「ジンは自閉症の疑いがあるようなの」
と言われ衝撃が走った。

それからドクターの診断がおりてこれからどうしたらいいかわからず毎日泣いていた。

辛かったなー。

パパ仕事ばっかりして家にいなかったし。

自閉症児や発達障害のお子さんをお持ちの方や
育児に奮闘してるママさんパパさん
悩みや葛藤
嬉しい出来事
いろいろ共有できたらいいなと思ってます😊

みいさん